Unigranrio promove seminário sobre doenças raras na Baixada Fluminense
“A força que vem dos bastidores e de pessoas que nos ensinam o verdadeiro sentido da vida”.
Nesta última quarta-feira (22/3), a Unigranrio/Caxias realizou o “Seminário sobre doenças raras na Baixada Fluminense”, cujo evento serviu para debater este problema que atinge de 3% a 5% da população brasileira. O seminário destacou muito mais do que se passa nos ambientes médicos, com ênfase em capacitação profissional, acesso a tratamentos pouco conhecidos para doenças raras, aumento de diagnósticos, entre outros. Sabe-se que mais de um milhão de pessoas no Estado do Rio de janeiro sofrem de doenças raras. Cerca de 250 inscritos, entre profissionais da área da saúde, alunos e professores, prestigiaram o seminário idealizado pelo curso de Fisioterapia da Unigranrio.
Somos Todos Raros.
Doenças raras, que são desconhecidas até do universo acadêmico, foram motivo de um ciclo de palestras, cujo propósito visa a preparar futuros profissionais para a melhor forma de diagnosticar, prescrever tratar e oferecer qualidade de vida a futuros pacientes. A comissão organizadora, representada pelos professores Renato de Paulo, Maria de Fátima Benicaza dos Santos, Maria Migowski Pinto Barbosa, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), além do coordenador do curso de Fisioterapia da Unigranrio, Álvaro Camilo, deu mais um passo para o engrandecimento desse curso na Baixada Fluminense.
Hoje, faltam médicos para atender à demanda do estado sobre doenças raras, crônicas e degenerativas.
Sabe-se que, em geral, que as pessoas passam por inúmeras consultas médicas até identificar a doença, após vários exames e alguns anos para saber sobre o tratamento a ser seguido. A importância do diagnóstico precoce nas doenças raras foi destacada, também, por especialistas convidados, como Maria Luíza Alonso e Márcio Bravin (que compartilhou com a plateia suas experiências relativas aos avanços e desafios sobre doenças raras na Baixada Fluminense).
Representantes de instituições importantes no Estado do Rio participaram desse Seminário na Unigranrio.
A força que vem dos bastidores e de pessoas que nos ensinam o verdadeiro sentido da vida.
Em outro painel, a temática do direito à educação dos pacientes com doenças raras teve destaque na palestra da professora Edicleia Mascarenhas. O evento também contou com Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), que emocionou a todos ao contar sobre sua doença e sua contribuição à frente da Acadim. Gabriele Gomes, presidente da Associação Anjos da Guarda, e Fátima Benincaza, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), também participaram desse importante encontro.
Sonho que pode virar realidade: Subsecretaria de Doenças Raras.
O vereador Otoni de Paula Jr (PSDC-RJ) discursou e prometeu defender leis que possibilitem melhoria da qualidade de vida de portadores de doenças raras. Ele pretende criar uma subsecretaria de Doenças Raras, ainda neste ano de 2017. Outra palestra importante foi apresentada por Isaías Paiva, que deu exemplo da Síndrome de Down – doença que não é caracterizada como rara, mas que serviu de parâmetro para sua conferência – demonstrou a importância do estabelecimento de protocolos clínicos na melhoria de qualidade de vida e aumento da sobrevida dos pacientes.
O encontro foi concluído com um bate-papo entre os professores da Unigranrio Álvaro Camilo, Leila Navarro, Daniel Sanches e Rodrigo de Jesus.